Envellir abans i amb més risc d’Alzheimer: el repte que afronten les persones amb discapacitat intel·lectual

L’augment de l’esperança de vida també ha comportat un nou repte per a les persones amb discapacitat intel·lectual: l’envelliment. Un procés que, en aquests casos, pot arribar abans i evolucionar més ràpidament, especialment quan es parla de malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer. En el cas de les persones amb discapacitat intel·lectual, la detecció i l’acompanyament del deteriorament cognitiu presenten dificultats afegides.

Zaira Rodenas, psicòloga i codirectora del centre ocupacional de CIPO, explica que en els darrers anys s’ha produït un canvi important: les persones amb discapacitat intel·lectual viuen més anys i, per tant, també arriben a etapes d’envelliment que abans eren menys freqüents:

“Estem en un punt en què tenim els mateixos recursos, però les persones han envellit i necessitem més suport”

Zaira Rodenas, psicòloga i coodirectora del centre ocupacional CIPO 

Rodenas assenyala que l’envelliment en les persones amb discapacitat intel·lectual pot començar abans i avançar més ràpidament. Aquesta situació obliga a revisar els recursos existents i a plantejar nous models d’acompanyament que tinguin en compte les necessitats que apareixen amb el pas dels anys. 

Segons explica Rodenas, entre un 45% i un 50% de les persones amb síndrome de Down poden desenvolupar Alzheimer, i els primers símptomes poden aparèixer al voltant dels 40 anys o fins i tot abans. Aquesta major incidència està relacionada amb el fet que les persones amb síndrome de Down tenen tres còpies del cromosoma 21, que conté, entre d’altres, el gen relacionat amb la producció de la proteïna precursora de l’amiloide. Això fa que la prevenció i la detecció precoç siguin especialment importants. Però els professionals alerten que les eines habituals de diagnòstic no sempre són fàcils d’aplicar en persones amb discapacitat intel·lectual:

“Si una persona mai ha après a llegir o escriure, no li pots fer una prova basada en aquestes habilitats. També hi ha dificultats per identificar canvis en aspectes com el dolor, la comunicació o les rutines quotidianes''

La importància de l'estudi abans del deteriorament

Un dels principals reptes és poder identificar els canvis que indiquen que una persona està iniciant un procés de deteriorament cognitiu. Noemí Calzado, directora assistencial de l’AVAN, considera que seria necessari disposar d’una fotografia de l’estat de cada persona abans que apareguin aquests canvis:

“Si tinguéssim de cadascuna d’aquestes persones un estudi basal de com estan abans del deteriorament, podríem mesurar més fàcilment els canvis. I això ens manca a nivell sanitari”

Noemí Calzado, directora assitencial d'AVAN

En persones amb discapacitat intel·lectual, els professionals que les coneixen habitualment tenen un paper especialment important, ja que són els que poden detectar modificacions en el comportament, les rutines o les capacitats que formen part del seu dia a dia. Rodenas explica que ja s’estan començant a adaptar proves i eines d’avaluació perquè puguin ser utilitzades amb persones amb discapacitat intel·lectual.

L’Alzheimer va molt més enllà de la pèrdua de memòria

Calzado recorda que l’Alzheimer no afecta únicament la memòria. La malaltia pot comportar dificultats en la presa de decisions, en el llenguatge, en l’autonomia i, progressivament, en diferents àmbits de la vida quotidiana:

“És una globalitat de la condició. I aquesta afectació no recau només sobre la persona diagnosticada, sinó també sobre el seu entorn familiar i social''

Per això, defensa que l’atenció ha de situar la persona al centre, però sense deixar de banda les persones que l’acompanyen:

''AVAN ofereix una primera visita destinada tant a la persona com a la família, especialment important en el moment posterior al diagnòstic. A partir d’una valoració individual es determina quin és el recurs més adequat: serveis individuals o grupals, centre de dia o suport psicològic, entre altres opcions. Les famílies també poden participar en grups de suport i formació per disposar d’eines per afrontar l’evolució de la malaltia''

Calzado defensa que l’abordatge de l’Alzheimer no es pot limitar al tractament farmacològic. Tot i que considera que la medicació és important perquè pot modificar el curs de la malaltia, també destaca el paper dels recursos no farmacològics per mantenir l’autonomia i la qualitat de vida:

“Va molt més enllà de la farmacologia. La part no farmacològica és cabdal per donar més autonomia a la persona i al seu entorn.”

Programa d'envelliment 

En aquest context, CIPO també treballa en programes específics d’envelliment. Un dels projectes se centra en persones que treballen en centres especials de treball però que, amb el pas dels anys, ja no poden mantenir tota la jornada laboral.En aquests casos, poden reduir temporalment la seva activitat laboral per participar en un programa integral d’envelliment actiu. L’objectiu és mantenir les relacions socials, preservar el màxim possible el grau d’autonomia i continuar treballant aspectes vinculats a la qualitat de vida.

A més, CIPO preveu ampliar els seus recursos amb un nou complex a Can Gambús, que, si es compleixen les previsions, incorporarà un centre ocupacional i una llar-residència. La combinació d’aquests dos recursos permetria donar una resposta més adaptada a les persones que entren en processos d’envelliment, facilitant que puguin disposar d’atenció diürna i residencial dins d’un mateix entorn.