Òscar San Nicolás, el pare del Leo, al programa "Al Matí" | Raquel García
El Leo podria estrenar el primer medicament per millorar els símptomes de la síndrome d'Angelman
En Leo ha estat batejat com "l'àngel sabadellenc" des que li van detectar que patia la síndrome d'Angelman. Ara té dos anys i podria ser el primer pacient a tractar-se d'aquesta malaltia, si entra als assajos clínics del primer medicament que es proposa per combatre la síndrome. "Serviria per millorar la clínica de la síndrome d'Angelman", ha explicat el pare de la criatura, Òscar San Nicolás, al programa Al Matí, "millores en el tema motriu, de la parla o de reduir les epilèpsies". No es pot considerar una cura, però sí que facilitaria la vida de les persones afectades. Aquest medicament podria oferir els seus primers resultats el 2021.
Només necessiten el finançament
El principal escull que ha de superar la família, però, és el finançament. San Nicolás explica que, de moment, les ajudes públiques no arriben i per això tenen en marxa una campanya de polseres en suport al Leo, a través de la plataforma Leo es mi ángel. Es poden comprar fins al 30 de setembre als dos establiments Baire's, la perruqueria Dúo i al Centre de Salut Amaltea.
El pare d'en Leo ha exposat la dificultat d'enfrontar-se al desconeixement de la malaltia, i per això estan contents d'haver guanyat una beca d'una fundació americana dedicada a la investigació. "No esperàvem ser becats aquest primer any. Ens van avisar que teníem la beca i estem molt contents", ha celebrat San Nicolás.
La síndrome d'Angelman afecta una de cada 20.000 persones i provoca retard sever, problemes en la parla, en l'equilibri i insomni, entre d'altres. Podeu escoltar l'entrevista amb el pare del Leo, aquí:
