Objectius per la Fibrosi Quística: investigar la curació i accelerar l'aplicació de tractaments

Aquest divendres és el Dia Mundial de la Fibrosi Quística, i la Societat Espanyola de referència d'aquesta afecció reclama que es continuï investigant la malaltia, i que s'accelerin els tractaments que es descobreixin, perquè estiguin disponibles al mercat, com més aviat millor, i que els tràmits burocràtics i la negociació dels preus no endarrereixin l'aplicació dels medicaments. El president de l'entitat, el doctor Òscar Asensio, que també és coordinador de la unitat de fibrosi quística del Taulí, posa l'exemple de l'endarreriment en l'aplicació del medicament Kaftrio:

«S'ha trigat dos anys a disposar d'aquest tractament, quan ja feia dos anys que s'utilitzava als Estats Units i un any a Europa. O ara, per exemple, està baixant l'edat en què es pot emprar aquest tractament, i els estem començant a usar a sis anys. Però als Estats Units, des de començaments d'any, el donen a partir dels dos anys. Cal posar-se en la pell d'un pare que té un fill de dos anys afectat de fibrosi quística, i que sap que allà ja estaria en tractament, i, en canvi, aquí ha d'esperar fins als sis»

Amb el nou tractament, el 70% dels malalts veu com es frena el deteriorament, millorant la seva autonomia personal. Ara bé, més del 30% dels afectats continuen sense tractament. A banda, cal continuar tractant les seqüeles, com ara les cicatrius de les infeccions pulmonars, o al pàncrees. Asensio reclama que s'investigui també la curació total de la malaltia. El Parc Taulí atén uns 85 pacients amb Fibrosi Quística, i és un dels tres centres de referència a Catalunya, en aquest mal, que afecta els aparells respiratori, digestiu i reproductor. El diagnòstic es fa en el moment del naixement.