Fira Sabadell acull la festa solidària "Diada de l'infant" dedicada a la investigació de malalties minoritàries

Diumenge es celebra la diada de l'Infant, dedicada a la malaltia que pateix l'Álvaro, un sabadellenc de 7 anys. La seva és una patologia minoritària, la Niemann-Pick de tipus C, que només un de cada 150.000 nounats pateixen. Aquesta afectació és neurodegenerativa i provoca la mort de les cèl·lules per culpa l'acumulació de colesterol. Afecta sobretot cervell i el fetge. Per fomentar la investigació, la seva família i l'organització "Juntos Podemos Vencer" ha organitzat aquest diumenge una segona jornada solidària a Fira Sabadell, després de fer aquesta festa el 2016. Raquel Fernández, mare de l'Álvaro, ha explicat el seu cas "Al matí" de Ràdio Sabadell: "És no descansar en 24 hores, l'atenció és constant i amb l'edat això augmenta. L'Álvaro només va a classe un parell d'hores i després sóc jo qui el cuida portant-lo a les seves teràpies, però cada dia costa més", ha comentat.

A partir de les 11 del matí de diumenge s'instal·laran activitats a Fira Sabadell perquè sobretot la canalla pugui jugar. Fernández comenta que hi haurà per exemple "una pista americana, bombers de Sabadell o una zona d'aikido". El preu de les entrades 6 euros pels adults, 3 pels nens i nenes majors de 3 anys. Els menors de 3 anys tenen l'entrada gratuïta. El que es recapti durant el dia es destinarà íntegrament a la investigació. De fet, Fernández ha explicat que ja hi ha diversos equips de científics de l'Hospital Clínic de Barcelona que treballen en un fàrmac contra la malaltia de Niemann-Pick, la seva cura però es troba en fase de test en ratolins. "L'única cosa que ens juga en contra és el temps", ha explicat la mare de l'Álvaro.