La fibrosi quística, de malaltia mortal a crònica

Avui 8 de setembre es commemora el Dia mundial de la fibrosi quística, una malaltia genètica que té afectacions als pulmons, el pàncrees i el sistema digestiu i, ara per ara, no té cura. L’Hospital Parc Taulí és un hospital de referència en grau d’excel·lència i actualment, atén 60 pacients en edat pediàtrica i 49 adults. El centre sanitari sabadellenc aborda aquesta malaltia des dels anys vuitanta i, des de llavors, la malaltia i el seu abordatge ha anat canviant molt i actualment és una patologia que és crònica per un percentatge molt alt de pacients i ja no suposa una alta mortalitat. De fet, fins fa pocs anys, els pacients afectats per aquesta malaltia tenien una esperança de vida molt curta i, fins i tot, no arribaven a l’edat adulta. Ara, una medicació ha pogut aturar els símptomes i permetre que, si no s’atura el tractament, els pacients puguin fer una vida normal.

“Amb els tractaments hem aconseguit que la malaltia sigui crònica i que puguin fer vida normal. La vida d’aquestes persones no tenia futur, no podien pensar més enllà, ni en estudis, ni feina, perquè no arribaven a l’adolescència”

“Hi ha més de 2.000 mutacions alterades i no tothom es pot beneficiar dels tractaments. Per poder-te’n beneficiar necessites tenir unes mutacions que siguin reactives als medicaments. Per tant, ens queda feina per fer perquè hi ha gent que hem de continuar tractant”

Susana Loureda, infermera i gestora de casos de Fibrosi Quística

Pel que fa al futur, la infermera referent del servei, Susana Loureda, creu que és clau que la investigació vagi en la línia de poder estendre el tractament a tots els pacients i poder trobar una cura definitiva a la patologia.