En directe: De 20:00 a 21:00
Parlem d'òpera
A continuació:
De 21:00 a 22:00
La Llanterna Màgica
De 22:00 a 07:00
Fórmula Musical
Els pares d'en Leo, un sabadellenc amb síndrome d'Angelman/ Pau Duran Els pares d'en Leo, un sabadellenc amb síndrome d'Angelman/ Pau Duran
15.02.2019 18:11 Karen Madrid

L'associació sabadellenca 'Leo es mi angel' reclama més recursos per a les persones afectades amb la síndrome d'Angelman

L'associació Leo es mi angel reclama a les administracions més recursos per a les famílies afectades per la síndrome d'Angelman; una malaltia que només afecta una de cada 20.000 persones i que provoca retard sever, problemes en la parla i en l'equilibri i insomni, entre d'altres. L'entitat, impulsada pels pares del sabadellenc Leo, de 17 mesos, afectat per aquesta patologia, denuncien que les ajudes són mínimes i que les famílies han de pagar les teràpies necessàries de la seva butxaca. "Tenim unes despeses de més de 500 euros al més en teràpies; no podem esperar a rebre aquestes ajudes. I hi ha molts nens com en Leo en aquesta situació", ha apuntat l'Òscar, el pare del nen sabadellenc, afegint que se senten "abandonats".

Més enllà dels recursos a les famílies, des de Leo es mi angel també assenyalen la necessitat d'invertir més diners en investigació per tal que els afectats per la síndrome d'Angelman puguin millorar la seva qualitat de vida o, fins i tot, es pugui arribar a una possible cura. Ara mateix, l'entitat té la vista fixada en una investigació nord-americana que ha de començar durant aquest 2019. Mentrestant, els pares d'en Leo fan un treball més divulgatiu per donar a conèixer aquesta malaltia: "Volem donar a conèixer la situació d'en Leo en el seu àmbit, al seu barri, al parc, a la futura escola, perquè la gent sàpiga què li passa. Hi ha una associació nacional, però no arriba a Sabadell".