En directe: De 16:00 a 19:00
Connectats
A continuació:
De 19:00 a 19:30
Notícies Vespre
De 19:30 a 20:00
Sabadell Batega
La Diada de l'infant dedicada a l'Álvaro | Cedida La Diada de l'infant dedicada a l'Álvaro | Cedida
26.11.2017 20:31 Pere Gallifa

Més de mil persones col·laboren amb la Diada de l'infant dedicada a la malaltia de l'Álvaro

Durant tot el diumenge s'ha celebrat la Diada de l'Infant, una festa dedicada a la malaltia que pateix l'Álvaro, un sabadellenc de set anys. Es tracta d'una patologia minoritària i degenerativa anomenada Niemann-Pick del tipus C. La jornada, organitzada per l'associació que va fundar la seva família fa dos anys, Juntos Podemos Vencer, vol donar a conèixer la malaltia i recaptar fons per a la seva investigació. La mare de l'Álvaro, Raquel Fernández, n'explica l'estat actual: "Tenim dues línies d'investigació amb dues medicacions. La primera la vam provar amb l'Álvaro però el va fer empitjorar notablement. El segon assaig, en canvi, no hi podem accedir perquè cal que el nen estigui el més estable possible, i l'Álvaro en queda fora".

Tot i això, la família segueix lluitant i aquest any han tornat a la Fira Sabadell la mateixa setmana que el nen ha celebrat els set anys. El que no poden assegurar és la repetició de la diada en el mateix format, a causa de l'elevat cost del lloguer de l'espai: "Aquest any hem tornat a lluitar per aconseguir que l'Ajuntament ens ajudés, però no ha fet res. Només per pagar el lloguer, ja tenim complicat recaptar prou diners".

La festa ha comptat amb la participació de més de 1.000 persones. Els infants han pogut jugar amb inflables, cotxes de carreres, visitar els bombers, practicar aikido i moltes activitats més. Al final de l'acte, s'ha sortejat una samarreta signada per Iniesta, col·laborador habitual de l'associació.