Prova pilot per facilitar als pacients de malalties minoritàries l’atenció com a adults

La Unitat de Malalties Minoritàries del Taulí vol facilitar la transició de l’atenció pediàtrica dels seus pacients a l’adulta. El primer pas per aconseguir-ho és una prova pilot, en la qual participen set pacients amb trastorn cognitiu conductual de base genètica, d’entre 16 i 25 anys. La iniciativa neix de detectar una angoixa per part d’aquests pacients i de les seves famílies quan calia deixar de veure els pediatres que els han visitat des del seu diagnòstic per rebre atenció d’especialistes d’adults.

“Els pacients tenen més por els centres mèdics, necessiten un procés més llarg d'adaptació. Poder traslladar la primera consulta amb el seu especialista d'adults en una zona de confort, creiem que podia facilitar molt el fet de realitzar un vincle nou amb el seu especialista d'adults”

“Volem que els especialistes pediàtrics facin la transició a adults no com a malaltia, sinó com a individu amb la seva idiosincràsia familiar i amb les seves complexitats”

Núria Capdevila, gestora de casos de la Unitat de Malalties Minoritàries Cognitiu Conductuals de Base Genètica del Taulí

El primer pas d’aquesta prova pilot va ser divendres passat, amb una trobada d’aquests set pacients amb els pediatres i els especialistes que els faran el seguiment com a adults. La transició, però, s’allargarà durant dos anys, tant per afavorir els pacients com a les famílies. El primer any, l'especialista d'adults els visitarà a les consultes de pediatria. El següent, és l’especialista de pediatria el que es desplaçarà a les consultes d’adults.