En directe: De 14:00 a 15:00
Hotel Suís
A continuació:
De 15:00 a 16:00
Quimèric
De 16:00 a 19:00
Connectats
Impulsors de la cursa i representants del Taulí han presentat avui la 4a edició de Sabadell corre pels Nens/ Karen Madrid Impulsors de la cursa i representants del Taulí han presentat avui la 4a edició de Sabadell corre pels Nens/ Karen Madrid
07.03.2019 17:32 Karen Madrid

Sabadell corre pels Nens recaptarà fons per a la investigació de la fibrosi quística a través de mini òrgans

Disposar d'un laboratori de mini òrgans suposaria fer un pas endavant per millorar la qualitat de vida dels pacients de fibrosi quística o, fins i tot, trobar-ne una cura. "Farem un mini òrgan per cada mutació greu que no està inclosa als assajos clínics i quan vagin sortint els nous tractaments, els testarem amb aquests. Si tenen eficàcia amb els mini òrgans, segur que tenen eficàcia amb els pacients", ha explicat la directora de l'àrea de recerca de malalties minoritàries del Taulí, la doctora Montserrat Bosque. Això és especialment necessari si es té en compte que la fibrosi quística té 1.900 mutacions, 60 de les quals severes, i als Estats Units només s'investiguen les més freqüents en la raça anglosaxona, de manera que els tractaments no estarien provats en mutacions de les races mediterrànies.

 

Característiques de la cursa

La quarta edició de Sabadell corre pels Nens tindrà lloc el 5 de maig, a partir de les 10 del matí, amb el Taulí com a punt de partida i amb el mateix recorregut de l'any passat, de 4,2 quilòmetres. El seu impulsor, Toni Valverde, es mostra optimista i creu possible superar la xifra dels 6.300 inscrits i els 50.000 euros recaptats de l'any passat: "Hi ha energia per creure que podem seguir creixent. Seguirem conscienciant a la gent i fent el que hem estat fent fins ara perquè creiem que la cursa, on pot venir gent de tota Catalunya, encara pot créixer". El dia de la cursa, a més, els jardins del Taulí acolliran tota mena de tallers, actuacions musicals, exhibicions de dansa i servei de bar a càrrec de l'entitat Báilale a la Vida, implicada habitual en aquest esdeveniment.

 

La vivència de les famílies

Durant la presentació de la nova edició de la cursa, dues mares de pacients amb fibrosi quística han explicat la seva experiència. D'una banda, la Carme Berbel, assegura que quan va néixer el seu fill Albert, ara fa 23 anys, li van dir que no passaria de l'adolescència. Ara mateix, en canvi, la seva esperança de vida és d'entre 45 i 50 anys; un fet que ha canviat el dia a dia de la seva família: "Per nosaltres ha significat tenir un futur; parlar de futur amb el meu fill. Fins ara, era viure al dia perquè no sabies fins quan podries estar. Si no haguéssim tingut el suport de l'hospital i de la investigació de tots aquests anys, avui no hi serìem". Una experiència diferent l'ha viscut Susana Araya, mare d'en Jerome, de quatre anys. Li van diagnosticar la malaltia quan tenia un mes de vida, però ja apuntaven que podria arribar a la maduresa si seguia tractament. Tot i això, Araya admet que la lluita diària seria molt més fàcil si no fos "una cursa a contrarellotge": "Ja que és dolorós de per si, si podem portar-ho sabent que pot arribar a vell, es viu d'una altra manera".